Merhabalar, Oğuz & Zeynep Elmas Kızımız Deniz Elmas SMA tip 1 ölümcül kas hastası.2 aylıkken hastalığının teşhisi koyuldu. Deniz’in yaşaması için yurtdışında uygulanan zolgensma ilacını alması gerekiyor. Deniz 31aylık ve 12 kilo. İlacı alabilmesi için 2 kriter var. Malesef ilki olan 2 yaş kriterini kaçırdık. 2. Kriter olan 13,5 kilo kriterini de kaçırırsak evladımı kaybedeceğim.. En uygun teklif Dubai de bulunan Al jalila Children’s Speciality Hospital hastanesinden aldık. Fiyat teklifi 2.200.000 $ ve @deniz_sma_ sayfamızda belgesiyle mevcut. 15 aydır süren kampanyamızda miktarın %70 ini topladık Kampanyanın şeffaflığını içeren valilik iznimiz tüm resmî evraklarımız sayfamızda mevcut. Deniz çok büyüdü her şeyin farkında ve hastalikta onunla birlikte hızlı bir şekilde ilerliyor evladımın çok fazla solunumu kesilmeye başladı.Nabzı yükseliyor , Göğüs kafesi çöktü, skolyozu ilerledi ,migde kapakcigi gevsediği icin reflu şikayeti var, boşaltım sistemi hasar gördüğü için tuvaletini dahi ilaclarla yapiyor.Her geçen dakika evladımı eritiyor.Bu hastalık Evladıma daha fazla hasarlar bırakmadan ona Zolgensma ilacını aldırıp sağlığına kavuşturmak istiyoru.Suana kadar 60 a yakin aile kampanyalarını tamamlayıp çocuklarına ilacı aldirdilar.Ilaci alan bebelerimizde çok güzel gelişmeler var ayağa kalkan,yürümeye başlayan,yemek yiyen ,kendi başına oturup oyunlar oynayan çocuklarımız var bu gelişmeleri görmek bizim umutlarımızı yeşertiyor.Cunku suan Deniz bunların hiçbirini yapamiyor.Anne baba olarak tek istediğimiz evladımıza ilacını aldırıp sağlığına kavuşturmak istiyoruz. Gören, duyan, elini uzatan herkese, minnettarım, çok teşekkür ediyorum.